Qu’est-ce que la rectocolite hémorragique ?
C’est une maladie qui touche le gros intestin (côlon) (figure 1) et peut être associée à d’autres manifestations atteignant d’autres organes : articulations, peau, œil, foie… C’est une maladie inflammatoire, de mécanisme complexe. Ce n’est pas une maladie contagieuse, elle n’est pas due directement à une infection par un germe ou un virus. L’atteinte du colon se fait de bas en haut : l’inflammation concerne toujours le rectum et peut remonter sur le colon de façon continue jusqu’à sa partie supérieure (figure 2). Contrairement à la maladie de Crohn (maladie « cousine »), la RCH ne touche jamais d’autre partie de l’intestin que le colon. L’étendue de l’atteinte sur le colon est en général déterminée au cours des premières années de la maladie. Ainsi une forme initialement limitée a un risque modéré de donner un jour une poussée plus étendue. C’est une maladie chronique qui évolue par poussées séparées par des périodes de rémission plus ou moins longues. Chez certaines personnes cette maladie peut « s’éteindre » après plusieurs années.
Figure 2 : La maladie remonte plus ou moins haut dans le colon en partant toujours du rectum.
Est-ce une maladie grave ?
C’est une maladie qui peut parfois être sévère, notamment dans certaines conditions :
- Les formes étendues sont plus graves que les formes limitées au rectum. En effet elles peuvent entrainer un amaigrissement, de la fièvre, voir une perforation du colon en cas de poussée aigüe grave. Ces formes graves aigües peuvent imposer une chirurgie urgente. Les signes d’alarme sont de la diarrhée réveillant la nuit, de la fièvre, de douleurs abdominales, des saignements importants dans les selles, un amaigrissement.
- La fréquence des poussées est très variable, leur répétition peut entrainer un handicap et un retentissement sur la vie personnelle et professionnelle.
- A long terme les formes étendues exposent à un risque de cancer du côlon plus élevé que dans la population générale. Chez ces malades une surveillance et un dépistage est mis en place de façon systématique.
Est-ce une maladie fréquente ?
En France, la RCH touche environ une personne sur mille. Elle peut survenir à tout âge (il existe des cas chez les enfants), l’âge moyen de survenue est de 34 ans.
De quoi ça vient ?
Il s’agit d’une maladie dont on ne connait pas l’origine, mais qui est probablement multifactorielle. Différents facteurs sont discutés : prédisposition génétique, facteurs immunologiques et environnementaux.
Comment se manifeste la RCH ?
Les symptômes sont d’abord digestifs : diarrhée, sang dans les selles, besoins anormalement fréquents de se présenter aux toilettes, évacuations de glaires et de sang. Ces formes peuvent être confondues avec des manifestations hémorroïdaires si l’on n’examine pas le rectum. Les formes plus sévères donnent des selles fréquentes survenant le jour et la nuit, des douleurs au ventre, voire un amaigrissement et de la fièvre.
Comment fait-on le diagnostic ?
Il est relativement simple. En effet cette maladie touche toujours le rectum même si elle s’étend plus ou moins haut sur le colon. Devant des signes digestifs un examen du rectum avec un petit tube (rectoscope) ou une caméra permettra de voir qu’il existe une inflammation de la muqueuse du rectum. Elle est fragile, « pleure » le sang, sécrète des glaires, elle peut aussi être ulcérée.
A ce stade des examens sont prescrits, ils permettent :
- d’éliminer les autres causes d’inflammation digestive : infection bactérienne, maladie sexuellement transmissible, parasite.
- d’orienter le diagnostic de façon assez fiable par des biopsies de la muqueuse faites lors de l’examen du rectum et du reste du colon.
- de déterminer la gravité et le niveau d’atteinte dans l’intestin, et aussi de faire la différence avec une maladie de Crohn par une coloscopie. C’est un examen fait avec une caméra que l’on remonte le long du colon.
Comment traite-t-on la RCH ?
Le traitement est adapté à l’étendue vers le haut du colon et à la sévérité de la RCH.
Les formes rectales peuvent être traitées par des suppositoires ou des lavements.
Les formes plus étendues sont traitées avec des médicaments qui agissent sur l’inflammation de la muqueuse. Ces médicaments sont donnés par la bouche dans les formes modérées, ils sont donnés en perfusion dans les formes graves.
En général, le traitement est donné pendant les poussées, sauf dans deux cas particuliers. D’abord les formes récidivant fréquemment qui justifient un traitement au long cours pour prévenir l’apparition des poussées. D’autre part on a proposé dans les formes étendues un traitement au long cours qui pourrait diminuer le risque de cancer du côlon.
Quel est le risque de cancer ?
Le risque de cancer du côlon est plus élevé que dans la population générale pour des malades bien particuliers. Il s’agit des malades ayant une RCH étendue au-delà du colon gauche, et une maladie qui évolue depuis plus de 10 ans, ce risque est encore augmenté si les poussées sont mal contrôlées et s’il existe une atteinte du foie associée (cholangite sclérosante).
Que propose-t-on pour éviter l’apparition d’un cancer chez ces malades ?
Chez les malades ayant une RCH étendue on propose un traitement quotidien par des médicaments spécifiques, on s’assure du bon contrôle de leurs poussées. Surtout on leur fait régulièrement des explorations du colon (coloscopie) qui permettent de dépister le cancer à un stade précoce. Chez certains malades le risque devient très élevé et on propose alors d’enlever tout le colon. Dans ces cas il est le plus souvent possible d’éviter une stomie définitive (« anus artificiel ») grâce à des procédés chirurgicaux (anastomose iléo-anale) qui permettent d’avoir un transit et une continence le plus souvent compatibles avec une vie normale.
Avec quels médicaments soigne-t-on la RCH ?
Des anti-inflammatoires spécifiques qui agissent directement sur la muqueuse digestive : ce sont des dérivés de l’aspirine (acide amino-salicylés). Ils sont prescrits en suppositoires, lavement ou en comprimés.
Pour les formes plus sévères, des corticoïdes sont utilisés. Ils peuvent être prescrits en lavements pour les formes rectales. Ils sont prescrits par la bouche ou en perfusion pour les formes sévères. Les corticoïdes ne peuvent être consommés au long cours, à cause de leurs effets sur les os, sur le diabète et sur la fragilisation aux infections.
Dans les formes résistant aux corticoïdes ou rechutant fréquemment, on utilise des médicaments qui agissent sur l’immunité (azathioprine, 6-mercaptopurine, antiTNF). Ce sont des médicaments qui nécessitent une surveillance régulière car ils sont très efficaces mais exposent à des complications spécifiques.
Les formes graves sont traitées en milieu hospitalier par perfusion, sous surveillance rapprochée. En effet le traitement médical de ces formes graves doit être rapidement efficace pour éviter l’apparition de complications sévères (perforation du colon par exemple).
Faut-il suivre un régime ?
Aucun régime n’a prouvé son efficacité dans la prévention des rechutes de la RCH.
Lors d’une poussée, un régime sans résidu peut diminuer l’importance de la diarrhée.
Dans les formes sévères, une alimentation particulière (nutrition entérale avec ou sans sonde nasogastrique) voir l’arrêt de l’alimentation (le malade est alors nourri par une perfusion) est parfois nécessaire.
Peut-on mener une grossesse quand on a une RCH ?
Il vaut mieux débuter sa grossesse en dehors d‘une période de poussée car certains traitements ne sont pas recommandés chez les femmes enceintes.
Peut-on mener une activité physique normale ?
Aucune activité physique n’est interdite chez les malades ayant une RCH.
En savoir plus
Association pour les malades atteint de maladie inflammatoire digestive (association Aupetit) : www.afa.asso.fr
Guide « la prise en charge de votre rectocolite », site HAS : www.has-sante.fr/portail/jcms/c_722224/fr/ald-n-24-guide-patient-vivre-avec-une-rectocolite-hemorragique-rch
Dr François Pigot (Talence), Juin 2013
Mise à jour en janvier 2019, Dr Alix Portal (Paris)