Annonce
L’annonce d’un cancer est en général un choc pour le patient. Il est important de le préparer, lui et sa famille, lors des consultations préalables. Il est possible d’évoquer le diagnostic de cancer, parfois avant même que les biopsies aient été réalisées si la clinique ne laisse aucun doute. Cela permet au patient d’accepter progressivement le diagnostic.
La consultation d’annonce doit idéalement être faite en face-à-face, accompagnée d’un tiers de confiance du patient. Le téléphone et la fin de journée doivent être évités. Le délai d’attente entre le prélèvement des biopsies et l’annonce est très mal vécu par le patient. Il est important de pouvoir le réduire autant que possible.
Lors de la consultation d’annonce, un temps de questions doit être réservé au patient et à sa famille. Un temps supplémentaire de discussion, éventuellement avec une infirmière spécialisée, peut être proposé après la consultation d’annonce ou quelques jours après pour permettre au patient et sa famille de poser les questions qui se développent après « que le choc soit passé ».
Le pronostic annoncé au patient et à son entourage peuvent être différents. Attention, c’est la famille qui aura alors à gérer le poids de cette discordance.
Explication du projet thérapeutique
Lors de la consultation d’annonce et de l’explication du projet thérapeutique, il est important de souligner le bon pronostic de ce cancer lorsque le stade est inférieur au stade 4 : après radiochimiothérapie, la survie globale à 5 ans est d’environ 70 à 80%. Le recours à la chirurgie pour réalisation d’une colostomie ou d’une amputation abdomino-périnéale n’est que de 10 à 20% environ.
La séquence thérapeutique comporte généralement une chimiothérapie par voie orale, donc sans nécessité de site implantable. Une radiothérapie de 5 semaines est réalisée de manière concomitante à la chimiothérapie orale.
En cas de bonne réponse initiale (dans environ 70-80% des cas), le patient n’aura pas besoin d’autre traitement dans l’immédiat. Si la réponse n’était pas suffisante, une chirurgie d’amputation abdominopérinéale serait envisagée.
Suite aux traitements, une surveillance trimestrielle par examen clinique, prise de sang et imagerie sera réalisée.
Attentes du patient et compréhension
Il faut demander au patient d’exprimer ses attentes vis-à-vis du traitement, des résultats attendus et des effets secondaires. Cela permet de l’informer sur des points qui ne sont pas toujours spontanément évoqués, et éventuellement d’adapter la prise en charge. Les attentes du patient concernent bien sûr sa maladie et son évolution, mais aussi sa vie de tous les jours, avec ce qu’il veut et ce qu’il pourra faire pendant et après le traitement.
La prise en compte des attentes évite les malentendus dus à une éventuelle discordance entre les attentes du thérapeute et du patient. Pour mémoire, 80% des patients en traitement palliatif pensent qu’ils vont guérir ; la majorité des patients qui vont avoir une stomie n’y sont pas favorables, mais ils en sont améliorés ; les patients préfèrent l’idée d’une chimiothérapie orale jusqu’à ce qu’ils aient essayé la voie intraveineuse qu’ils préfèrent…
De même, passées les premières années, les attentes du patient portent moins sur la survie et plus sur l’aspect fonctionnel. En cas de séquelles fonctionnelles, Il faut proposer un suivi, au-delà des classiques 5 ans qui confortent la guérison carcinologique, pour adapter la prise en charge à l’évolution des attentes du patient;
Autres spécialités
Au cours de la consultation d’annonce, le rôle des différents spécialistes disponibles sera évoqué et des consultations spécifiques pourront être proposées. Les différentes consultations possibles sont énumérées de manière non exhaustive ci-dessous :
Soutien psychologique
L’annonce d’un cancer est vécue comme une douche froide par le patient mais également par son entourage. Un soutien psychologique pourra ainsi être proposé aux différentes parties. Le recours à une psychothérapie peut permettre d’améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage et doit donc être encouragé chez les patients en fragilité psychologique.
Support nutritionnel
Une consultation de support nutritionnel peut être proposée au patient pour limiter les pertes pondérales en cours de radiochimiotérapie. La nécessité de cette consultation est à évaluer en fonction de l’état nutritionnel du patient au début de la prise en charge, mais également en fonction de ses comorbidités.
Algologue
Une consultation d’algologie peut être proposée au début de la prise en charge ou en cours de prise en charge, selon les symptômes initiaux. Les douleurs ano-périnéales liées au cancer sont souvent importantes et nécessitent le recours à des morphiniques généralement précocement dans la prise en charge. Un recours à une consultation d’algologique peut permettre d’optimiser la prise en charge antalgique en associant de faibles doses d’antidépresseurs ou de neuroleptiques aux morphiniques.
Addictologie
Dans le cadre de la prise en charge globale mais également en prévision d’une éventuelle prise en charge chirurgicale, une consultation d’addictologie peut être proposée pour sevrer tabac et/ou alcool.
Activité physique
L’activité physique de groupe ou individuelle, seul ou avec un enseignant en activité physique adaptée peut apporter des bénéfices immédiats sur la qualité de vie des patients et peut également apporter des bénéfices à moyen et long terme sur les compétences cardiopulmonaires des patients, ainsi que sur la survie sans récidive. L’activité physique au cours du traitement, et après, est donc à promouvoir.
Troubles de la sexualité
Au début ou après la prise en charge d’un cancer de l’anus, les patients peuvent présenter des troubles de la sexualité s’exprimant par un manque de désir, par des troubles de l’érection chez l’homme ou des troubles de la lubrification ou dyspareunies chez la femme. Le recours à une consultation de sexologie, urologie ou gynécologie pour traiter ces troubles peut s’avérer nécessaire et doit être proposé.
Prise en charge des troubles du transit
Le patient peut présenter des diarrhées fréquentes en lien avec le cancer mais également avec les traitements. Il est important de proposer un traitement ralentisseur du transit pour limiter les diarrhées. La consultation de support nutritionnel pourra également aider à limiter les diarrhées. En cas de mauvaise tolérance aux symptômes associés (douleur lors des exonérations, diarrhées multiples…), une colostomie de décharge pourra être proposée.
Stomathérapeute
Selon la réponse à la radiochimiothérapie ou selon les symptômes initiaux, il est possible que le patient ait recours à une colostomie au cours de sa prise en charge. La notion de colostomie doit être discutée dès le début de la prise en charge pour que le patient puisse accepter l’idée et éventuellement se renseigner auprès des associations de patients. Une consultation avec une stomathérapeute peut donc s’envisager précocement dans la prise en charge.
Association de stomisés
Plusieurs associations de stomisés peuvent être contactées. Les coordonnées sont facilement accessibles sur le net en recherchant « association de stomisés France ». Ces associations peuvent apporter un soutien bienveillant aux patients nécessitant la confection d’une stomie. Elles peuvent permettre de mettre en contact des patients ayant un vécu et une pathologie similaire afin d’apporter l’expérience de patients « experts ».
En conclusion
Annoncer tôt, annoncer tout, ne pas inquiéter… toutes les variantes sont possibles, à adapter en fonction du contexte, du patient, et à faire évoluer au cours du temps.
Annoncer ce qu’il faut attendre du traitement, les limitations éventuelles dans la vie de tous les jours, et s’enquérir des attentes du patient.
Faire évoluer la prise en charge et le soutien en fonction du stade du traitement, orientés initialement vers la guérison, puis vers la gestion des éventuelles séquelles.
Auteurs : Maxime COLLARD, Charlotte FAVREAU-WELTZER, François PIGOT,
Alix PORTAL, Anne-Laure RENTIEN, Pierre TRÉMOLIÈRES, Aurélien VENARA,
Véronique VENDRELY, Carine VISÉE.
Aout 2023.